Braća Jordan i Cian Adams istrčala su 33 maratona za 33 dana kako bi podigla svest o frontotemporalnoj demenciji (FTD) i prikupila sredstva — gotovo 2 miliona funti — za istraživanja i podršku porodicama. Oni nose MAPT mutaciju koja ima visoku penetraciju i povezuje se sa prosečnim početkom bolesti oko 49. godine; majka im je preminula od FTD 2016. Jordan i Cian su dobili međunarodnu podršku, uključujući poziv u Kraljevsku ložu na Vimbldonu, a planiraju dalje trke i humanitarne akcije.
Braća Adams Istrčala 33 Maratona da Podignu Svest o Frontotemporalnoj Demenciji — Dan u Kraljevskoj loži na Vimbldonu
Adams brothers, Jordan and Cian, attend the royal box on day 12 of the Wimbledon Tennis Championships in London, Friday, July 10, 2026. (AP Photo/Kin Cheung)
LONDON (AP) — Braća Jordan (31) i Cian (25) Adams vratili su se sa Vimbldona sa malim suvenirima i uspomenama nakon što su proveli dan među zvanicama u Kraljevskoj loži. Njihova priča nije samo o sportu: oni nose retku MAPT gensku mutaciju koja gotovo sigurno vodi ka frontotemporalnoj demenciji (FTD), od koje je 2016. umrla njihova majka Geraldine u 52. godini.
Povod i misija
Braća su istrčala 33 maratona u 33 dana kako bi podigli svest o FTD i prikupili sredstva za podršku porodicama i istraživanja. Jordan je London maraton istrčao sa frižiderom zavezanom za leđa — simbol tereta koji mnoge porodice nose brinući o voljenima sa demencijom. Nakon Londona su nastavili "Irish Challenge": po jedan maraton u svakoj od 32 okruga Irske.
Uticaj i reakcije
Njihova akcija u Irskoj je naišla na snažnu podršku — ljudi su im se pridruživali u trčanju, pojavljivali su se na nacionalnoj televiziji, a irski zamenik premijera pozvao ih je da govore zvaničnicima o unapređenju podrške osobama sa demencijom. Sa britanske strane, princ William im je čestitao, a All England Club pozvao ih je u Kraljevsku ložu gde su gledali polufinalne mečeve i razgovarali sa javnim ličnostima.
Genetika, rizik i porodična priča
NHS opisuje FTD kao neobičan podtip demencije koji je visoko nasledan i koji menja ponašanje, ličnost, jezik i motoričke funkcije. Sa MAPT mutacijom koju Jordan i Cian nose, bolest je, prema NHS‑u, gotovo potpuno penetrantna, sa prosečnom starosnom granicom pojave oko 49 godina i jakom korelacijom sa starošću roditelja u trenutku pojave bolesti. Jordan navodi da im je rizik praktično zagarantovan i procenjuje verovatnoću od oko 99,9%. Njihova starija sestra Kennedy testirala se negativno.
"To je više garancija da ćemo je dobiti nego pitanje da li ćemo je dobiti. Nije više pitanje ako, već kada,"
rekao je Jordan.
Rezultati i naredni koraci
Kombinovanjem snaga sa organizacijama za Alzheimerovu bolest u Britaniji i Irskoj, braća su prikupila skoro 2 miliona funti (oko 2,7 miliona dolara). Njihov fokus je dvostruk: finansiranje vitalnih istraživanja i zagovaranje boljih socijalnih usluga i državne podrške kako bi porodice pogođene demencijom imale pomoć i osećale se manje izolovano.
Među planiranim aktivnostima su učešće na Čikaškom maratonu u oktobru i vođenje grupe na uspon Mount Kilimanjara kroz njihovu neprofitnu organizaciju FTD Brothers Foundation.
Lično i emotivno
Dan u Kraljevskoj loži bio je za braću i njihove partnere iskustvo sa liste želja: razmenili su utiske sa glumcima i javnim ličnostima, sačuvali su programe i male tablice sa imenima kao uspomene. Jordan kaže da te mementoe čuvaju sa nadom da će partneri i buduće generacije moći da pokažu šta su postigli suočeni sa nevoljom.
"Ne verujem da će lek stići na vreme za mene i mog brata. Imamo oko 10 do 15 godina pre nego što se simptomi verovatno pojave. Želimo da napredujemo u istraživanjima, ali podrška i usluge su podjednako važne,"
dodao je Jordan.
FTD trenutno nema lek, ali priče poput njihove podižu svest, prikupljaju sredstva i pritiskaju vlasti da unaprede sistemsku podršku porodicama pogođenim ovom teškom bolešću.
AP tennis: https://apnews.com/hub/tennis
Pomozite nam da budemo bolji.
