Plemena Južne Dakote traže povratak saveznog finansiranja za genetički repozitorijum u Eagle Butteu

Plemena traže vraćanje sredstava za sigurnu, indijanski vođenu bazu genetičkih podataka

Pet plemena iz Južne Dakote — Oglala, Cheyenne River, Rosebud, Lower Brule i Standing Rock — zatražilo je od svoje kongresne delegacije da pomogne u vraćanju saveznog finansiranja za projekat u kojem je važnu ulogu imala laboratorija Native BioData Consortium iz Eagle Buttea.

O čemu je reč? Projekat pod nazivom Data for Indigenous Implementations, Interventions, and Innovations (Tribal Data Repository) trebalo je da izgradi bezbednu, centralizovanu i indijanski vođenu bazu zdravstvenih i genetičkih podataka. Cilj je da plemena zadrže kontrolu nad pristupom i uslovima korišćenja podataka svojih članova u naučnim istraživanjima, posebno za potrebe odgovora na pandemije.

Zašto je projekat zaustavljen?

Finansiranje projekta je prekinuto u martu kada je National Institutes of Health (NIH) smanjio sredstva namenjena istraživanjima povezanima sa COVID-19. Tim iz Eagle Buttea je do tog trenutka iskoristio tek oko trećine svog dela sredstava — od približno 3 miliona dolara koje je dobio kao najveći pojedinačni deo istraživačkog budžeta.

Prethodna dokumentacija ukazuje da je za repozitorijum i pripadajuće protokole u decembru 2023. dodeljeno ukupno 9 miliona dolara, pri čemu je oko 7 miliona namenjeno istraživačkim timovima. Eagle Butte je, prema tim raspodelama, dobio najveći deo sredstava za konkretne istraživačke aktivnosti i postavljanje infrastrukture.

Šta je tim već uradio?

Timski rad je obuhvatio tehničku i pravnu pripremu: izradili su model-servere u Eagle Butteu i Viskonsinu (da bi podaci ostali fizički izvan cloud rešenja), razvili korisnički interfejs, pripremili 82 predloška ugovora i brojne edukativne materijale koje plemena mogu koristiti pri odlučivanju o deljenju podataka.

Ipak, kako ističu lideri projekta, najvažniji deo posla — izgradnja poverenja i uspostavljanje odnosa sa plemenima — nije bio dovršen pre nego što je finansiranje prekinuto. "Uzeli smo novac i izgradili kutiju, ali nismo stigli do važnog dela — izgradnje tih odnosa", rekao je Joseph Yracheta, jedan od osnivača Native BioData Consortium.

Zašto plemena zahtevaju kontrolu nad podacima?

Istorija eksploatacije i neetičkog postupanja prema genetičkim uzorcima domorodačkih zajednica (npr. spor Havasupai iz Arizone) stvara duboko ukorenjeno nepoverenje. Mnogi zdravstveni i naučni okviri podrazumevaju otvorene, lako replicirajuće baze podataka — model koji plemena smatraju rizičnim zbog mogućnosti zloupotrebe, narušavanja privatnosti, i ugrožavanja prava na samodefinisanje članstva.

Autori projekta i eksperti zagovaraju model „sigurne luke“: zajedničku tehničku infrastrukturu koja poštuje suverenitet plemena, zahteva konsultacije i eksplicitan pristanak za svaku upotrebu podataka i omogućava plemenima da odrede uslove korišćenja.

Aktuelno lobiranje i reakcije političara

Vođe plemena i tim projekta poslali su pisma predstavniku u Kongresu Dustyju Johnsonu tražeći pomoć u vraćanju finansiranja. Kancelarija predstavnika je potvrdila da istražuje razloge ukidanja granta i kontaktira NIH. Senator Mike Rounds pokazao je interesovanje i tražio dodatne informacije, dok kancelarija senatora John Thune do objave nije odgovorila na upite.

Yracheta i tim vide projekat kao ulaganje u buduću sigurnost plemenskih zajednica tokom pandemija i u izgradnju lokalnog kapaciteta za upravljanje podacima. Bez povratka sredstava, oseća se prekinuta prilika za jačanje poverenja između naučne zajednice i plemena.

Zaključak: Projekat u Eagle Butteu predstavlja pokušaj da se kroz tehničku infrastrukturu i pravne mehanizme osigura kontrola Indijanskih zajednica nad njihovim genetičkim podacima. Njegovo ponovno finansiranje pitanje je poverenja, suvereniteta i etike u savremenoj biomedicini — tema koja nadilazi lokalne granice i ima širi značaj za prava autohtonih naroda.

EDITOR'S NOTE: Ažurirano nakon inicijalne publikacije radi ispravke vrste podataka koji su predmet projekta.