Pensilvanijski Dom predstavnika jednoglasno je izglasao predlog zakona koji štiti genetsku privatnost potrošača, zahtevajući transparentnost kompanija i izričit pristanak za deljenje DNK podataka. Odluka dolazi u senci curenja podataka i bankrota kompanije 23andMe, što je pojačalo zabrinutost javnosti. Poslanica Emily Kinkead predstavila je srodni zakon pozivajući se na slučaj Henriette Lacks, dok zakonodavci istovremeno raspravljaju o prikupljanju DNK pri hapšenju.
Pensilvanija Jednoglasno Usvojila Zaštitu Genetskih Podataka — Veća Prava Potrošača
A lab technician processes blood test samples in a laboratory. Photo: Tima Miroshnichenko / Pexels
Pensilvanijski Dom predstavnika jednoglasno je izglasao predlog zakona koji daje potrošačima veća prava nad njihovim genetskim podacima, zahtevajući veću transparentnost kompanija i izričit pristanak pre svake druge upotrebe ili prenosa podataka.
Šta predlog predviđa?
Tekst predloga zahteva da kompanije jasno obaveste korisnike kako koriste genetske informacije i da dobiju izričit pristanak potrošača pre nego što te podatke podele sa trećim licima ili upotrebe u druge svrhe. U predlogu se takođe predviđaju mehanizmi za zaštitu osetljivih podataka i prava potrošača da kontrolišu svoje genetske informacije.
"Već je vreme da priznajemo potrebu za zaštitom ovih osetljivih informacija i da omogućimo potrošačima da povrate kontrolu nad načinom na koji se njihove genetske podatke koriste", rekao je pokretač predloga zakona, predstavnik Danilo Burgos (D-Philadelphia).
Ovo rešenje dolazi u trenutku kada su tehnološke inovacije i tržišni modeli odstupili od postojeće regulative, što je dovelo do praksi u kojima kompanije unovčavaju genetske podatke putem saradnje sa trećim stranama. Dvanaest američkih saveznih država već ima pravne okvire koji štite genetsku privatnost.
Širi kontekst i primeri
Skandal u vezi sa curenjem podataka i bankrot kompanije 23andMe dodatno je usmerio pažnju potrošača na rizike povezane sa poveravanjem DNK uzoraka privatnim firmama. Pitanja vlasništva, komercijalne upotrebe i nadoknade podataka postala su tema javne rasprave.
"Lični podaci poput DNK ne bi smeli biti tretirani kao korporativna imovina koja se prodaje onome ko ponudi najviše", poručila je poslanica Emily Kinkead predstavljajući Genetic Materials Privacy and Compensation Act, i podsetila na slučaj Henriette Lacks, čije su HeLa ćelije korišćene bez pristanka i naknade porodici.
Paralelno, zakonodavci su diskutovali i o upotrebi genetskih podataka u krivičnom pravosuđu — među razmatranim merama je i mogućnost uzimanja DNK uzoraka od određenih osumnjičenih prilikom hapšenja, umesto čekanja sudskog naloga. Takve promene otvaraju dodatna pitanja o ravnoteži između javne bezbednosti i privatnosti građana.
Predlog sada prolazi dalje kroz zakonodavni proces i može poslužiti kao model za druge države koje razmatraju slične mere zaštite genetskih podataka. Ako zakon bude usvojen, to bi značilo jaču kontrolu potrošača nad genetskim informacijama i strože obaveze za kompanije koje raspolažu tim podacima.
Pomozite nam da budemo bolji.
