Daniel Cressy (23) iz Luizijane proglašen je funkcionalno izlečenim od anemije srpastih ćelija nakon genetske terapije Casgevy. Posle godina čestih hospitalizacija (6–12 puta godišnje) i meseci pregovora sa osiguranjem, Cressy je 22. juna zazvonio zvono u Manning Family Children\'s Hospital u New Orleansu. Njegov hemoglobin je porastao na preko 16 g/dl; fizički se oporavlja, planira karijeru pilota i vodi neprofit koji radi na većoj dostupnosti terapije drugima.
Mladić iz Luizijane Funkcionalno Izlečen Posle Genetske Terapije Casgevy — Sada Želi Da Postane Pilot
Daniel CressyCredit: Governor Jeff Landry
Daniel Cressy (23) iz Luizijane proglašen je prvim pacijentom u saveznoj državi koji je funkcionalno izlečen od anemije srpastih ćelija zahvaljujući genetskoj terapiji Casgevy. Njegov oporavak su 22. juna proslavili porodica, tim bolnice i državni zvaničnici u Manning Family Children\'s Hospital u New Orleansu.
Cressy priča da su problemi počeli još u najranijem detinjstvu. "Dijagnostikovan sam kao beba — roditelji su primetili simptome kad sam bio mali: plakao sam neprestano i bez olakšanja", kaže on. Kao dete i u ranoj tinejdžerskoj dobi bio je hospitalizovan između šest i 12 puta godišnje zbog bolova, groznica i drugih komplikacija koje izaziva nasledni poremećaj krvi.
Daniel Cressy with local officialsCredit: Governor Jeff Landry
Bolest je postala podnošljivija tokom srednje škole, delom zahvaljujući promeni načina života. Ipak, Cressy naglašava koliko je stanje uticalo na njegov svakodnevni život: brzo umaranje, izbegavanje kardio sportova i osećaj ograničenosti u odnosu na vršnjake. Mentalno, iskustvo ga je, kako kaže, ojačalo i naučilo da bude proaktivniji po pitanju svog zdravlja.
Put Do Terapije I Prepreke
Kada je američka Agencija za hranu i lekove (FDA) odobrila Casgevy, Cressy je video priliku za „drugi život“, ali put do terapije nije bio lak. Zbog novosti i visoke cene tretmana, odobrenje kod osiguravajuće kuće zahtevalo je dodatne provere i mesece pregovora. "Nisam bio odbijen — samo sam morao da prođem kroz dodatne obruče zato što je terapija nova i skupa", kaže on. Zdravstveni tim Manning Family bolnice proveo je mnogo vremena radeći sa osiguranjem pre nego što je odobrenje stiglo.
Daniel Cressy celebrating with local officialsCredit: Governor Jeff Landry
Rezultati I Dalji Planovi
Više od dve godine nakon tretmana, Cressy kaže da se oseća kao da je dobio drugu šansu: unutrašnje zdravstveno stanje mu je odlično, fizički se oporavlja, a vrednost hemoglobina je porasla na preko 16 g/dl. Napominje da je spolja još u oporavku i da mu se privremeno povukla kosa — očekuje dalje poboljšanje s vremenom.
Cressy se posvetio ostvarenju životnog sna — karijeri pilota. "Volim izazove i upravljanje kompleksnom opremom. Pilot mi deluje kao savršena profesija za moje ambicije", objašnjava.
Daniel Cressy speaking during ceremony at Manning Family Children's in New OrleansCredit: Governor Jeff Landry
Neprofit I Veća Pristupačnost Terapije
Osim ličnog oporavka, Cressy je pokrenuo neprofit Privileged Pilots Project koji pomaže mladim ljudima sa zdravstvenim i životnim izazovima da ostvare snove o letenju. Organizacija takođe radi na podizanju svesti o anemiji srpastih ćelija i radi na tome da terapija Casgevy postane pristupačnija svima, bez obzira na primanja. "Cilj nam je da kriterijumi za lečenje budu pravedniji i da terapija bude dostupna široj populaciji, a ne malom broju ljudi", poručuje Cressy.
"Ova terapija vredi truda — daće vam drugi život. Budite uporni i insistirajte da vaš tim razume koliko vam znači lečenje."
Dogadjaj u bolnici podržali su i lokalni zvaničnici, uključujući guvernera Luizijane Jeffa Landryja, čime je Cressyjeva priča dobila dodatnu pažnju javnosti. Njegov primer naglašava značaj inovativnih tretmana, ali i prepreka u pristupu novim lekovima koje zahtevaju sistemska rešenja.
Pomozite nam da budemo bolji.
