Autorica, lekar i ćerka pacijenta sa stadijumom 4 pankreasnog karcinoma, opisuje kako je PARP inhibitor omogućio njenom ocu dodatno vreme zahvaljujući decenijama istraživanja. Predlog Office of Management and Budget (OMB) uvodi političku proveru grantova koja preti da ograniči stručnu recenziju, uspori istraživanja i onemogući deljenje rezultata. Javne primedbe na predlog otvorene su do 13. jula, a građani se pozivaju da zatraže zaštitu nezavisne nauke.
Lek Koji Je Dao Mom Ocu Još Vremena Nije Nastao Slučajno — Zašto Predlog OMB‑a Preti Nauci
The Drug That Bought My Father More Time Didn't Happen by Accident
Sećam se dana kada smo otac i ja sedeli u ordinaciji onkologa i čuli rečenicu koja menja sve: „stadijum 4 pankreasnog karcinoma”. Kao lekar sam poznavala statistiku i značenje tog stadijuma; kao ćerka sam gledala čoveka koji me je odgajio kako odjednom postaje pacijent.
Ono što sam u toj sesiji najmanje očekivala bila je nada: onkolog nam je rekao da moj otac ima specifičnu mutaciju gena i da je podoban za novu klasu lekova — PARP inhibitore. Ti lekovi ometaju mehanizme popravke DNK u nekim ćelijama raka i kod određenih pacijenata usporavaju napredovanje bolesti, dajući nešto što medicina često ne može garantovati — više vremena.
Kako je lek postao dostupan
Takav tretman nije nastao preko noći. Decenije istraživanja, neuspešni eksperiment i nepregledna volja istraživača i volontera stoje iza jedne terapije. Pre nego što lek dođe u apoteku postoje laboratorijske studije, grantovi koji se odobravaju ili odbijaju, klinička ispitivanja sa stvarnim pacijentima i timovi koji veruju da pitanje vredi ispitati.
Zašto je finansiranje kritično
Negde blizu početka toga dugog puta nalaze se odluke o finansiranju. Istorijski, federalna sredstva za nauku dodeljivala su se kroz proces stručne recenzije: iskusni naučnici i lekari procenjivali su važnost pitanja, metode i sposobnost tima. Sistem nije savršen, ali stručnost je bila okosnica — i upravo zahvaljujući toj ekspertizi mnogi lekovi su postali stvarnost.
Šta predlaže Office of Management and Budget (OMB)
Office of Management and Budget (OMB) predložio je izmene pravila za dodelu milijardi dolara u federalnim grantovima koje bi uvele političku proveru i veću kontrolu Bele kuće nad odobravanjem projekata. Po ovom predlogu, grantovi iz oblasti zdravlja, nauke, obrazovanja i drugih bi prvo morali da dokažu da unapređuju predsednikove prioritete; vlada bi mogla da blokira ili prekine projekte koje smatra da nisu u „javnom interesu”, a istraživači bi mogli da dobiju nove ograničenja u pogledu tema, saradnje i deljenja podataka.
Za pacijente to znači:
Ako politička kontrola nadjača stručnu recenziju, rizikuje se da naučna vrednost postane sekundarna. Projekti koji postavljaju neprijatna, ali neophodna pitanja mogu biti zaustavljeni — pitanja poput uticaja zagađenja na pluća dece, zašto određeni tumori prestaju da reaguju na terapiju ili zašto su neke žene u većem riziku pri porođaju. Kada se grantovi prekinu, gube se godine rada, poverenje pacijenata i mogućnost da se rezultati pretoče u lečenje.
Šta možete učiniti
Javni komentar na predlog OMB‑a otvoren je do 13. jula. Svako — pacijent, negovatelj, lekar, istraživač ili osoba koja koristi lekove koji nisu postojali pre jedne generacije — može da ostavi primedbu. Možete tražiti da OMB povuče predlog i da se očuva nezavisna stručna procena grantova. Takođe možete kontaktirati svoje izabrane predstavnike i reći im zašto je potrebno zaštititi nauku.
PARP inhibitor je mom ocu dao vreme koje smo koristili za još jedan rođendan, pitanja i prisustvo — i to vreme nije palo s neba. Nastalo je radom ljudi koje nikada nismo upoznali.
Kao lekar znam ograničenja medicine; kao ćerka znam koliko svako dodatno vreme znači. Kao društvo dugujemo budućim pacijentima da zaštitimo mehanizme koji omogućavaju naučni napredak.
Shoshana Ungerleider, MD je specijalista interne medicine u praksi General Medicine. Osnivačica je endwellproject.org, neprofitne organizacije posvećene uključivanju pitanja kraja života u svakodnevni razgovor, i voditeljka/producentkinja podkasta TED Health i Before We Go.
Pomozite nam da budemo bolji.
