Letnji kamp u Njujorku omogućio je deci s autoimunim bolestima, poput lupusa i juvenilnog artritisa, da dožive deo normalnog detinjstva uz medicinski nadzor. Stručnjaci upozoravaju da su ove bolesti ređe kod dece, ali često teže i zahtevaju specifičan pristup lečenju zbog efekata na imuni sistem i rast kostiju. Naučna istraživanja, uključujući CAR-T terapije i probe za sprečavanje fetalnog srčanog bloka, donose novu nadu, dok prilike za igru pomažu deci i porodicama da dobiju važan predah.
Deca takođe obolevaju od lupusa — kamp koji vraća radost i nove nade u lečenju
Kako izgleda detinjstvo kada imuni sistem napada sopstveno telo? Za 12-godišnjeg Dylana Aristy Mota odgovor je bio — visoka sajla i smeh. Nakon dijagnoze lupusa, Dylan je na letnjem kampu u severnom delu države Njujork prvi put osetio deo „normalnog“ detinjstva dok su ga drugi kamperi podizali u vazduh, a lekari u kampu uveravali njegovu majku da su mu na raspolaganju ako se pojavi potreba.
Deca i autoimune bolesti: manje učestale, ali često teže
Bolesti poput lupusa, miozitisa i određenih oblika artritisa nisu rezervisane samo za odrasle — iako su, osim tip 1 dijabetesa, ređe kod dece. Stručnjaci upozoravaju da, kad se ove bolesti jave pre puberteta, simptomi mogu biti teži, a uzroci češće povezani s genetskim promenama. Dr Laura Lewandowski iz NIH-a vodi međunarodna istraživanja genetskih faktora koji mogu pokrenuti dečji lupus.
Simptomi kod najmlađih često nisu tipični: umesto da kažu da ih bole zglobovi, deca mogu šepati ili se vratiti na puzanje, napominje dr Natalia Vasquez-Canizares iz Children’s Hospital at Montefiore. U Dylanovom slučaju crvenilo lica najpre je bilo pomešano s alergijom pre nego što je postavljena pravilna dijagnoza.
Pitanja lečenja
Glavni izazov lečenja kod dece je da efikasni lekovi često deluju tako što suzbijaju imunološki sistem — i to u vremenu kada dete treba da uči kako da se izbori sa infekcijama. Dugotrajna imunosupresija može uticati i na rast kostiju i razvoj, što zahteva posebno praćenje i prilagođene protokole lečenja.
Nove nade iz istraživanja
Razvoj terapija donosi optimizam. Seattle Children’s Hospital pokrenuo je prvu kliničku studiju CAR-T terapije za dečji lupus — pristup u kojem se T-ćelije pacijenta preprogramiraju da ciljaju i eliminišu problematične B-ćelije. Rani rezultati kod odraslih ukazuju na mogućnost dugotrajne remisije bez stalne primene lekova, ali za decu su potrebna dodatna ispitivanja.
Uticaj majčinog autoimunog stanja na fetus
Povremeno, antitela iz majčinog organizma (prisutna kod lupusa i drugih autoimunih bolesti) mogu preći kroz placentu i u kritičnom periodu razvoja oštetiti srčani ritam fetusa, što u najtežim slučajevima zahteva pejsmejker nakon rođenja. Tim dr Jill Buyon sa NYU Langone radi na prevenciji takvog urođenog srčanog bloka i trenutno priprema šire kliničko ispitivanje.
U jednom opisanom slučaju, majka Kelsey Kim primala je eksperimentalni lek tokom treće trudnoće i rodila zdravu devojčicu; prethodno je imala gubitak trudnoće zbog urođenog srčanog bloka i dete sa blažim oštećenjem koje je danas živo zahvaljujući pejsmejkeru. Ipak, jedno uspešno lečenje ne dokazuje efikasnost — neophodna su klinička ispitivanja.
Kampovi koji omogućavaju da deca budu deca
Za roditelje i lekare koji prate decu sa ovim stanjima, važan je balans između bezbednosti i prilika da dete živi detinjstvo. Kampovi poput onog u Njujorku (u saradnji Children’s Hospital at Montefiore i Frost Valley YMCA) prilagođavaju raspored lekova i pružaju medicinski nadzor kako bi deca mogla da učestvuju u aktivnostima: od pregleda ruku do igre paint taga. Za mnoge porodice to znači predah, osećaj normalnosti i mentalno olakšanje.
Zaključak: Iako su autoimune bolesti kod dece ređe, one imaju specifične izazove — od težine simptoma do posledica terapije na rast. Istovremeno, napredak u istraživanjima kao što su CAR-T studije i eksperimenti na prevenciji urođenog srčanog bloka daju nadu za bolje, ciljane i bezbednije pristupe lečenju. Prilike poput prilagođenih kampova pokazuju koliko je važno da deca s hroničnim bolestima zadrže trenutke igre i radosti.
Pomozite nam da budemo bolji.
