Alberto Gomez (36) iz predgrađa Madrida boluje od ihtioze — retkog genetskog poremećaja koji dovodi do smanjenog ili izostalog znojenja i time povećava rizik od toplotnog udara. Dermatološkinja dr Angela Hernandez procenjuje da u Španiji ima oko 300 obolelih; stanje se obično dijagnostikuje pri rođenju i traje ceo život bez leka. Bolest zahteva stalnu negu kože, izbegavanje previsokih temperatura i prilagođavanje svakodnevnih aktivnosti, što postaje sve važnije u vreme sve učestalijih talasa vrućine.
Retka bolest kože koja onemogućava znojenje povećava rizik od toplotnog udara tokom sve toplijih leta
People with ichthyosis, a condition in which bodies cannot cool themselves normally, take special precautions during summer (Javier Soriano)
Svako leto Alberto Gomez, 36-godišnji profesor fizike i hemije iz Arroyomolinosa kod Madrida, živi s konstantnim strahom koji većina ljudi ne poznaje: zbog retke genetske bolesti — ihtioze — ne može da se znoji kako treba i ne sumira se prirodno pri visokim temperaturama.
„Ako vam je teško, zamislite šta to znači za mene. Bojim se toplotnog udara i da se možda neću moći oporaviti“, rekao je Gomez u razgovoru u teretani blizu svog doma.
Kako ihtioza ugrožava
Ihtioza je nasledni poremećaj koji kožu čini pretjerano suvom, hrapavom i crvenom. Kod Gomeza se koža ljušti od glave do pete; drugi pacijenti mogu imati čireve ili plikove. Jedna od najopasnijih posledica je nedostatak znojenja: znoj pomaže telu da izbaci višak toplote, a bez njega dolazi do pregrevanja, dehidracije i u najtežim slučajevima — do kolapsa organizma.
„Znojenje nas štiti kada je veoma vruće, jer kroz znoj oslobađamo toplotu“, objašnjava dermatološkinja dr Angela Hernandez, specijalistkinja za ihtiozu u Španiji, koja procenjuje da u zemlji ima oko 300 obolelih. „Ako ne možemo da oslobodimo tu toplotu, telo se toliko pregreva da može doći do oštećenja ćelija i smrtnog ishoda.“
Životno prilagođavanje i nega
Ihtioza se obično dijagnostikuje pri rođenju i traje ceo život; lek ne postoji. Stanje narušava sposobnost kože da se normalno obnavlja, pa se nakupljaju guste, suve ljuske. Pacijenti su podložniji dehidraciji, infekcijama i bolnim pukotinama kože, te moraju svakodnevno posvećivati vreme hidratantnim kremama i pažljivo planirati aktivnosti, posebno leti.
Gomez, koji upotrebljava UV-suncobran kad izlazi napolje, objašnjava da mu kape ne pomažu jer zadržavaju toplotu blizu glave. Vežba samo u klimatizovanoj teretani — već nakon nekoliko minuta napora pojavljuju mu se male vodenkaste kvržice na koži.
Porodica Garcija, čiji sin Alvaro (17) takođe ima ihtiozu, pokazuje kako bolest utiče na svakodnevicu: od sedenja pored ventilatora u školi do izbegavanja popodnevnih časova i strogo ograničenog boravka u bazenu, nakon kojeg je neophodno brzo tuširanje i nanošenje kreme.
Šira poruka: klimatske promene i ranjive grupe
Kako letnje temperature u Španiji postaju intenzivnije i talasi vrućine duže traju, ljudi s retkim poremećajima poput ihtioze postaju posebno ranjivi. Njihova iskustva ističu potrebu za većom svesti javnosti, boljom podrškom zdravstvenih sistema i praktičnim merama zaštite — od rashladnih prostora u školama i radnim mestima do društvenih mreža koje šire informacije o tome kako pomoći ugroženima tokom vrućina.
„Preživljavanje leta za osobe s ihtiozom zahteva budnost – svakog dana,“ kaže Jaime Garcia, koji vodi Špansko udruženje za ihtiozu.
Priče kao što su one Gomeza i Alvara podsećaju da klimatske promene nemaju univerzalan uticaj: neke grupe najviše pate i zahtevaju specifične mere zaštite i razumevanja zajednice.
Pomozite nam da budemo bolji.
