Sažetak: Tekst prati put nome od neprepoznate bolesti do uvrštavanja na WHO listu zanemarenih tropskih oboljenja. Kroz priču preživele Mulikat Okanlawon i primere miketome i loiaze objašnjeno je kako priznanje povećava vidljivost, ali ne garantuje finansiranje. Ključ za stvarne promene je koordinovana međunarodna i lokalna akcija, finansijska posvećenost i uključivanje zajednica.
Kako Bolest Postaje 'Zanemareno Tropsko Oboljenje': Priča O Nomi, Miketomi I Loiazi
Health promotion officer and noma survivor Mulikat Okanlawon.© Fabrice Caterini - Inediz
Mulikat Okanlawon danas radi kao promotorka zdravlja i javno govori o svom iskustvu preživljavanja nome. Sa šest godina je, živeći kod bake i deke u saveznoj državi Ogun u Nigeriji, razvila tešku infekciju koja je brzo razarala tkiva lica.
Porodica je prvobitno mislila da je reč o običnoj malariji. Lice joj je oticalo, telo je bilo stalno vruće, a leva strana lica postajala je sve drugačija. Tek kada joj je na autobuskoj stanici jedan prolaznik rekao naziv bolesti — noma — dobila je pravu dijagnozu. Prošla je lečenje u Lagosu, a zatim i operacije u specijalizovanoj bolnici za nomu u Sokotu.
Šta je noma i kako utiče na život
Noma je gangrenozna infekcija usta i lica koja se može razviti izuzetno brzo. Bez ranog i adekvatnog tretmana, stopa smrtnosti je vrlo visoka: prema procenama, do 90% obolelih može umreti u roku od nekoliko nedelja. Rana primena širokospektralnih antibiotika i adekvatna ishrana značajno povećavaju šanse za preživljavanje.
Ako pacijent preživi do kasnijih faza, oštećenja su često nepovratna i zahtevaju višestruke rekonstruktivne operacije. Put oporavka je dugotrajan i utiče na sve aspekte života — socijalne veze, posao i samopouzdanje.
Iz pacijentkinje u zagovornicu
U Sokotu, susret sa drugim obolelima dao je Okanlawon osećaj pripadanja. Prošla je tri rekonstruktivne operacije i potom postala prva preživela osoba koja je ostala raditi u bolnici pomažući drugima. 2022. je suosnovala prvu asocijaciju preživelih od nome, Elysium, i aktivno učestvuje u podizanju svesti.
Kako je noma dospela na WHO listu NTD
Pokret koji su vodili preživeli, Médecins Sans Frontières (MSF) i Ministarstvo zdravlja Nigerije započeo je pripremu podataka 2020. Prikupljanje dokaza i koordinacija više zemalja bili su iscrpan posao — opisivan kao slagalica koja je trajala najmanje godinu dana. U januaru 2023. podnet je formalni zahtev, a u decembru 2023. WHO je preporučio uvrštavanje nome na listu zanemarenih tropskih oboljenja (NTD).
Šta znači biti na listi NTD?
Lista NTD danas obuhvata 21 stanje. Zajednički kriterijumi su: 1) disproporcionalno pogađaju siromašne, 2) javljaju se uglavnom u tropskim i suptropskim regionima, 3) postojanje priznatih javnozdravstvenih pristupa za hitnu intervenciju i 4) zanemarenost u istraživanju.
Researcher and doctor Rella Zoleko Manego.Christine Ro
Uvrštavanje često podiže vidljivost bolesti, olakšava međunarodnu koordinaciju i može pomoći da se bolje ciljaju istraživanja i programi. WHO savetnik Albis Gabrielli podseća da je cilj eliminacija — već je 63 zemlje eliminisalo bar jedno NTD — ali i upozorava da WHO nije finansijska agencija i da samo uvrštavanje ne oslobađa automatski značajne resurse.
Donacije lekova i finansiranje
Jedan opipljiv rezultat saradnje na NTD polju su masovne donacije lekova: u 2025. farmaceutske kompanije su donirale oko 1,5 milijardi tableta i ampula za tretmane NTD. Ipak, ove donacije su nejednake i mnoge bolesti, uključujući miketomu ili loiazu, nisu dobile sličnu podršku.
Primeri: Miketoma i Loiaza
Miketoma (miketska infekcija) godinama je bila zanemarena. Profesor Ahmed Fahal iz Khartouma podsetio je da je za uvrštavanje miketome na listu bilo potrebno više godina diplomatskog i naučnog rada; ona je dodata 2016. Rad centra za miketomu u Sudanu otežao je lokalni rat, ali stručnjaci nastavljaju napore da obnove ustanove i usluge.
Loiaza (parazitska infekcija Loa loa) procenjuje se na oko 20 miliona ljudi, većinom u razuđenim ruralnim delovima Centralne i Zapadne Afrike. Dr Rella Zoleko Manego ukazuje na velike izazove: ograničeni pristup tretmanu, rizik od teških alergijskih reakcija i jezičke barijere između francusko- i lokalno-govorećih oblasti i pretežno anglofonog istraživačkog sveta. Inicijativa za loiazu trenutno prikuplja dokumentaciju potrebnu za podnošenje zahteva WHO.
Granice priznanja
Iako uvrštavanje na listu donosi prednosti — veću vidljivost, lakšu diplomatsku saradnju i potencijal da privuče finansiranje — ono nije čarobno rešenje. Stručnjaci upozoravaju na realnost: konkurencija za skupa sredstva je velika, globalni zdravstveni budžeti su pod pritiskom, a implementacija politika na nacionalnom nivou varira. Primer zmijskog ujeda pokazuje da su neke zemlje imenovale odgovorne osobe i razvile politike, ali da primena ostaje nejednaka.
Značaj za Srbiju i region
Za čitaoce u Srbiji i regionu, priča ima nekoliko važnih poruka: globalno zdravlje je povezano i zavisi od koordinacije, prepoznavanja i finansijske volje; uvrštavanje bolesti na internacionalne liste može promeniti pristup, ali bez finansijske podrške i lokalne implementacije promene su ograničene. Takođe, iskustva preživelih pokazuju koliko je važna uključenost zajednica u osmišljavanje rešenja.
„Priznanje od strane WHO daje nam veću pažnju, ali tek stalna međunarodna saradnja i finansijska posvećenost donose stvarne promene,“ kaže Mulikat Okanlawon.
Zaključak: Uvrštavanje nome na WHO listu NTD predstavlja važan korak u priznanju i mobilizaciji, ali za stvaran pomak potreban je kontinuirani novac, politika, logistika i angažman lokalnih zajednica i zdravstvenih sistema.
Pomozite nam da budemo bolji.
