Jesy Nelson je pokrenula kampanju nakon što su njenim bliznakinjama dijagnostikovali SMA tip 1. Njena peticija prikupila je više od 150.000 potpisa i pomogla da Ujedinjeno Kraljevstvo najavi uvođenje neonatalnog skrininga na SMA. Test će početi da se uvodi u Engleskoj u oktobru, uz rollout planiran do 2027. godine. Rana detekcija omogućava brži pristup terapiji koja može značajno poboljšati ishode za obolelu decu.
Jesy Nelson Pretvorila Tugu Blizanaca u Pobedničku Promenu: Ujedinjeno Kraljevstvo Uvodi Neonatalni Skrining Na SMA
Photo Credit: Jordan Pettitt – PA Images/Getty Images
Jesy Nelson proslavila je ličnu pobedu nakon više od godinu dana borbe i javne kampanje: Ujedinjeno Kraljevstvo će uvesti neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u rutinske preglede novorođenčadi.
Bivša članica grupe Little Mix mesecima je apelovala na zdravstvene vlasti da uvrste test za SMA u standardni paket neonatalnog skrininga. Njena inicijativa dobila je veliki javni odjek nakon što su njenim bliznakinjama, Ocean Jade i Story Monroe, rođenim u maju 2025, nakon niza pregleda postavljena dijagnoza SMA tip 1, u januaru.
Šta znači nova promena? Prema Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Ujedinjenog Kraljevstva, SMA može dovesti do progresivnog gubitka mišićne snage, ostavljajući bebe nesposobnim da sede, puze ili hodaju, a u najozbiljnijim slučajevima utiče i na disanje i gutanje. Kada se bolest otkrije dovoljno rano, lečenje — uključujući gensku terapiju — znatno poboljšava prognozu, naročito ako se započne pre pojave simptoma.
Nelson je javno delila emotivan video i objave na Instagramu, istakavši da se nada kako će promena pomoći hiljadama porodica:
"Nijedno dete sada neće biti propušteno. Biće dijagnostikovano od rođenja… i nadamo se da će dobiti tretman i da će njihov život sada izgledati potpuno drugačije."
Njenoj peticiji za uvođenje univerzalnog neonatalnog skrininga prikupilo se više od 150.000 potpisa, što je dodatno ubrzalo javnu i političku podršku kampanji.
Raspored uvođenja — Prema izveštaju The Telegraph, uvođenje testa (heel-prick) u Engleskoj počinje u oktobru, a postepeni rollout trajaće do 2027. godine, kada se očekuje da će svaka laboratorija za neonatalni skrining u zemlji moći da ponudi test.
Nelson je, povodom najave, poručila:
"Danas je dan nade. Ovo je pobeda za svaku porodicu pogođenu SMA. Iako to ne može da promeni budućnost naše dece, znam da označava početak svetlije budućnosti za buduće SMA porodice."
Zašto je rano testiranje važno — Iako za SMA nema potpuno izlečenja, rana detekcija omogućava brzo uključivanje terapija koje drastično mogu promeniti tok bolesti i kvalitet života dece i porodica. Uvođenje univerzalnog testiranja znači da će više beba dobiti priliku za blagovremeni tretman.
Ova priča je spoj lične tragedije i aktivizma koji je doveo do sistemske promene — primer kako javna inicijativa i pritisak mogu imati direktan uticaj na politiku javnog zdravlja.
Pomozite nam da budemo bolji.
