Helen Sabin je 2008. dobila dijagnozu LAM i prognozu od pet godina, ali zahvaljujući kliničkom ispitivanju rapamicina i podršci UK LAM centra u Nottingemu živi punijim životom 18 godina kasnije. Centar, otvoren 2011, pruža specijalizovanu negu, hiruršku procenu i klinička ispitivanja. Prof. Simon Johnson navodi da centar prati oko 300 pacijenata i da su napredak u lečenju i specijalizovana nega značajno poboljšali izglede za obolele.
Majka Sa Retkim Oboljenjem Pluća Nadmašila Prognozu Od Pet Godina — 18 Godina Zahvaljujući Kliničkom Ispitu I LAM Centru
Helen Sabin said she is now about to "get on with life" [BBC]
Helen Sabin je 2008. godine, sa 39 godina, dobila dijagnozu lymphangioleiomyomatoze (LAM) i od specijalista prognozu da joj je ostalo oko pet godina života. Danas, 18 godina kasnije, zahvaljujući učešću u kliničkom ispitivanju i napretku u lečenju, Helen kaže da može "samo da živi svoj život".
LAM je retko oboljenje koje gotovo isključivo pogađa žene, dovodi do stvaranja cista u plućima i izaziva otežano disanje. Helen je prvo primetila pojačanu zadihanost tokom igre netbola, a posle jednog kolapsa pluća postavljena joj je konačna dijagnoza.
Helen Sabin was diagnosed with a rare lung disease in 2008 [BBC]
"Bila sam uplašena, osećala sam se izolovano. Nikada ranije nisam čula za to," rekla je Helen.
Nekoliko godina nakon dijagnoze, Helen je uključena u kliničko ispitivanje leka rapamicin — trenutno jedne od ključnih terapija koje usporavaju napredovanje LAM. Ona ističe da joj je lek pomogao da stabilizuje stanje i da bude tu za svoju dvoje odrasle dece.
Helen, koja sada ima 57 godina, naglašava i važnost podrške koju joj pruža UK LAM Centre u Queen's Medical Centreu u Nottingemu, otvoren 2011. Centar nudi respiratornu negu, hiruršku procenu, lečenje i služi kao centar za klinička ispitivanja u saradnji sa Univerzitetom u Nottingemu.
Helen's son Ollie said he is full of admiration for how his mum has coped with her condition [BBC]
"Bili su mi spasonosni. Oni brinu — ja se fokusiram na život," rekla je Helen iz Leamington Spa.
Život Sa Bolesti I Podrška Centra
Helen i dalje dolazi na godišnje kontrole u centar. Iako joj terapija pomaže, bolest donosi "svakodnevne izazove": povremene infekcije, pogoršanja koja su zahtevala bolničko lečenje i teže dane kada simptomi utiču na svakodnevicu. Ipak, njen pristup je optimističan i aktivan — podržava i druge novo dijagnostikovane pacijente.
Prof. Simon Johnson, voditelj NHS UK LAM centra, navodi da centar trenutno prati oko 300 pacijenata, uglavnom žena, a da je od 2011. ukupno zbrinuto oko 450 ljudi. Prema njegovim rečima, LAM je nekada često skraćivala život, ali danas je zahvaljujući tretmanima i specijalizovanoj nezi takav ishod samo kod manjine pacijenata.
Prof Simon Johnson, who leads the NHS UK LAM centre, said 300 patients are currently being supported [BBC]
Šira Perspektiva I Potreba Za Istraživanjem
Uzroci LAM-a još uvek nisu potpuno razjašnjeni i lek ne postoji, ali napredak u praćenju i terapiji pacijentima pruža značajno bolje izglede. NHS je razvijao specijalizovane centre kako bi iskustvo i eksperiza u lečenju retkih i složenih stanja bila koncentrisana i dostupna pacijentima širom zemlje.
England Rare Diseases Action Plan (2026) ističe da će jedna od 17 osoba u nekom trenutku života imati retku bolest. Svetska zdravstvena organizacija (WHO) dokumentovala je više od 5.500 retkih bolesti koje globalno pogađaju preko 300 miliona ljudi.
Helenina priča naglašava koliko su rana dijagnoza, pristup kliničkim ispitivanjima i specijalizovana podrška važni za kvalitet života pacijenata sa retkim bolestima. Njena poruka drugim pacijentima je jasna: uz pravu medicinsku podršku, fokusiranje na život i zajednica mogu napraviti veliku razliku.
Pomozite nam da budemo bolji.
