Jennifer Taylor (34) iz Prescota živi s distrofičnom epidermolizom bulozom (DEB) od detinjstva, a ista bolest je dijagnostikovana i kod njenog sina Williama koji je rođen 2. novembra 2021. DEB čini kožu izuzetno krhkom — i najmanji dodir može izazvati plikove, otpadanje kože i snažan bol. Jennifer i William svakodnevno menjaju zavoje, a porodicu podržavaju organizacije DEBRA i Whizz Kidz. Jennifer apeluje na veću svest lekara i društva o potrebama obolelih.
„Držeći sina, koža mi se gulila“: Majka i sin žive s retkom bolešću 'leptirske kože'
Jennifer Taylor has a rare skin condition that causes it to blister and fall off [PA Media]
Jennifer Taylor (34) iz Prescota, Merseyside, godinama se nosi s distrofičnom epidermolizom bulozom (DEB) — retkom genetskom bolešću koja kožu čini izuzetno krhkom. Bolest joj je prvi put pokazala simptome još u bebinim danima, a isti poremećaj nedavno je potvrđen i kod njenog sina Williama (rođen 2. novembra 2021).
Jennifer and her husband, Matthew, realised William had the condition when he was just 10 days old [PA Media]
Šta je DEB?
DEB, poznata i kao «leptirska koža», pogađa najmanje 5.000 ljudi u Velikoj Britaniji. Kod obolelih najlakši dodir, trenje ili čak običan pokret mogu izazvati plikove, krvarenje i otpadanje kože. Bol može biti jak, a svakodnevna nega uključuje učestale i pažljive promene zavoja.
Jennifer's hands often blister and her skin and nails fall off because of the rare condition [PA Media]
Kako je bolest pogodila Jennifer i Williama
Jennifer je kao dete stalno dobijala plikove na rukama, laktovima, kolenima i stopalima – pisanje i hodanje su izazivali bol i oštećenja. Dijagnostikovana je sa devet godina u bolnici Great Ormond Street. Sa 13 godina prošla je dilataciju jednjaka zbog ožiljnog suženja koje je nastalo od plikova u jednjaku.
William's skin first became damaged during bathtime aged just 10 days old [PA Media]
Nakon porođaja 2. novembra 2021. Jennifer je deset dana kasnije u kupanju primetila kako se koža na Williamovoj nozi odvaja; sredinom novembra iste godine William je dobio potvrdu dijagnoze DEB. Jennifer je bila „devastirana“ kad je saznala da je sin nasledio bolest.
Jennifer has also dealt with other difficult health conditions [PA Media]
Dnevna nega i izazovi
Jennifer i William svakodnevno podvrgavaju rane previjanju; nekad će menjati zavoje i do 10 puta dnevno. Jednostavne aktivnosti — kuvanje, para ili slučajan udarac — mogu izazvati nove plikove i višenedeljni bol. Jennifer je morala da bude izuzetno oprezna prilikom presvlačenja pelena i držanja sina. Usred svega, u januaru 2024. Jennifer je dijagnostikovan benigni, ali agresivan „giant cell“ tumor na stopalu i peti; prima hemoterapiju da bi usporila rast.
Podrška i nada
Organizacije DEBRA i Whizz Kidz pružile su porodici praktičnu podršku: DEBRA je edukovala osoblje vrtića o Williamovom stanju, a DEBRA i Whizz Kidz obezbedili su mu invalidska kolica sa Spider-Man točkovima za izlete. Jennifer se boji početka osnovne škole i ponovnog vršnjačkog zlostavljanja koje je sama doživela, ali veruje da rana edukacija i podrška mogu umanjiti rizik.
Šta javnost treba da zna
Jennifer ističe da postoji nedovoljna svest među lekarima opšte prakse o pravilnoj nezi pacijenata s DEB, što dovodi do pogrešnih ili loših zavoja za obolele porodice. Naglašava i emotivni teret — bol, izolacija i svakodnevni napori koji se ne vide izvana. Poziva na veću informisanost i podršku za obolele i njihove porodice.
Jennifer: "Bilo mi je užasno znati da je nasledio bolest zbog mene. Bila sam devastirana."
Za više informacija o DEB možete se obratiti organizaciji DEBRA koja pruža podršku obolelima i njihovim porodicama.
Pomozite nam da budemo bolji.
