Sara Kasperowicz iz Misourija živi sa neurofibromatozom tip 1 i ima oko 28 tumora po telu. Tumor na levom zglobu, primetila je tokom trudnoće 2022. godine, ubrzo je počeo intenzivno da raste i nakon dodatnih pregleda u martu je potvrđeno da je kancerogen. Zračenje nije smanjilo masu, a operacija je zakazana za jul; NF1 dodatno komplikuje lečenje zbog rizika aktiviranja drugih tumora. Kasperowicz, samohrana majka, koristi svoju priču da podigne svest o NF1 i potrebama obolelih.
Žena Sa 28 Tumora Otkrila Da Je Jedan Kancerogen — Borba Sa Neurofibromatozom Tip 1
Sara Kasperowicz
Sara Kasperowicz iz Saint Josepha u Misouriju živi sa neurofibromatozom tip 1 (NF1) i procenjuje da ima oko 28 tumora raspoređenih po telu. Dok je bila trudna 2022. godine primetila je da jedan tumor na levom zglobu izgleda i oseća se drugačije — ubrzo je postao veći i bolniji.
Prve dijagnoze i odlaganje
Godinama su joj različiti lekari, hitne službe i ambulante govorili da se radi o ganglion cisti — benignom, tečnošću ispunjenom čvoru koji se često javlja pored zgloba ili tetive. Međutim, nakon dodatnih pregleda koje su počeli u januaru ove godine, u martu je potvrđeno ono čega se najviše pribojavala: tumor je kancerogen.
„Počelo je malo, verovatno veličine kuglice marmeline. Otad su bol i veličina mase postepeno rasli,“ rekla je Kasperowicz za Newsweek.
Tretman i izazovi
Lekarski tim je utvrdio da je tumor srašen sa tetivom na zglobu, pa je odlučeno da se prvo primeni zračenje u nadi da će masa da se smanji. Zračenje nije dovelo do očekivanog smanjenja—tumor se samo blago omekšao u sredini, ali rak nije bio pogođen. Operacija uklanjanja tumora zakazana je za jul.
Zbog NF1, lečenje je naročito komplikovano: intervencije kao što su zračenje ili operacija mogu da iritiraju druge neurofibrome u telu i potencijalno podstaknu njihov rast ili maligne promene. Zbog toga lekarski tim mora pažljivo da balansira rizike i koristi individualizovanim pristupom.
Sara Kasperowicz’s arm.
Kako ovo utiče na život
Kasperowicz kaže da se trenutno oseća veoma umorno, ima jake bolove i suočava se sa velikom neizvesnošću. Ona je samohrana majka i trenutno je na neplaćenom odsustvu. Njena najveća želja je da se tumor ukloni, da povrati funkciju prstiju i da nastavi normalan život sa svojim ćerkama — jedna od njih takođe ima NF1.
„Strašno je živeti sa ovim stanjem. Nikada ne znaš šta će se sledeće desiti,“ dodaje ona.
Šta je važno zapamtiti
Neurofibromatoza tip 1 je genetski poremećaj koji pogađa približno 1 od 2.500 do 3.000 ljudi (oko 0,03–0,04% populacije SAD). Simptomi obično počinju u detinjstvu i mogu uključivati café‑au‑lait mrlje, pjege u pazuhom ili preponama i mekane neurofibrome na ili ispod kože. Kod manjeg broja pacijenata neki tumori mogu postati maligni, što zahteva pažljivo praćenje i prilagođene terapijske odluke.
Priče poput Kasperowiczine podsećaju na važnost svesti o NF1, ranog dijagnostikovanja promena koje odstupaju od uobičajenih neurofibroma i potrebe za multidisciplinarnim pristupom lečenju.
Izvor: Intervju i izveštaj Newsweek
Pomozite nam da budemo bolji.
